Lukas a vécu les débuts du centre pour troubles de la perception. À l'époque, il n'y avait pas d'école en internat. Ce n'est qu'à son entrée à l'école pédagogique spécialisée à Weinfelden qu'il a reçu une thérapie régulière au centre. Pendant ces années, Lukas, très introverti, se laissait vivre, par exemple lors de randonnées de plusieurs heures avec toute la famille. Comme Lukas avait mal dormi depuis sa naissance, ce qui nous obligeait à nous lever plusieurs fois par nuit, nous avons profité du déménagement dans le Glaris et avons commencé l'internat hebdomadaire à l'âge de 10 ans. Ainsi, nous avons gagné plus d'espace pour accompagner nos enfants bien portants.
Le changement de soignant et la tentative de soutenir son dos faible et en croissance rapide avec un corset plâtré ont déclenché des phases d'angoisse pendant lesquelles Lukas n'a fait que se plaindre pendant des semaines et n'a plus trouvé le sommeil malgré les médicaments pour dormir. On n'entendait plus aucun rire joyeux ! Le travail et la famille exigeaient un engagement total de notre part, malgré les nuits sans sommeil. Rétrospectivement, nous sommes étonnés de voir avec quelle patience les frères et sœurs en bonne santé ont supporté et accompagné Lukas. Quelle fête lorsque Lukas a retrouvé le sourire pour la première fois après avoir surmonté la crise. Les changements entre le foyer et la maison l'effrayaient de plus en plus. En conséquence, Lukas refusait parfois de monter dans la voiture pendant des heures. Aucune ruse n'était possible ! Les vacances d'été en Engadine ont coïncidé avec cette phase. Chaque excursion en voiture devenait une torture familiale ! Lukas allait-il enfin monter dans la voiture ou allait-il plutôt marcher une heure jusqu'au prochain village ? Pour les frères et sœurs en bonne santé, cela signifiait attendre, attendre ! Des programmes séparés ont permis de détendre la situation. Lukas ne montait plus dans une télécabine, même s'il en avait très envie. Des années plus tard, j'ai réussi à faire monter Lukas doucement dans une télécabine grâce à un contact corporel intense depuis le dos. La peur était énorme, mais la fierté était encore plus grande après le trajet réussi ! Son rire fier nous a accompagnés toute la journée.
Des exigences excessives et insuffisantes constantes ont accru cette agressivité entre 16 et 20 ans. Frapper, pincer jusqu'à saigner, se déchaîner et exploser, casser des portes vitrées et des fenêtres nous ont rendu la vie difficile. Lors de promenades qui duraient des heures, parfois dans des situations guidées ou en chantant des chansons, il se calmait pour un court instant. Pendant les promenades, dans sa colère, il s'arrachait ses vêtements. Lors d'une visite à la piscine couverte un samedi après-midi avec tous les enfants, Lukas a donné une bonne gifle à une mère. La conséquence fut une piscine presque vide pour notre famille. Nous aurions préféré nous cacher dans un trou de souris !
Malgré une consultation annuelle au centre des troubles de la perception, son développement stagnait et menaçait de s'étouffer complètement dans des crises d'angoisse et d'agressivité de plus en plus graves. Lors d'un court séjour, Lukas s'est tellement emporté qu'il a été mis sous sédatif. Soi-disant à nouveau capable de se conduire, il est retourné chez lui. Plongé dans des angoisses inquiétantes, il ne laissait personne l'approcher. Il se plaignait et battait des mains pendant des jours et des nuits. Tous les quarts d'heure, il nous tirait du lit jusqu'à l'épuisement. Après l'arrêt de tous les médicaments, on a réussi peu à peu, en huit semaines, à le sortir de son insupportable angoisse grâce à beaucoup d'attention, en chantant et en le promenant pendant des heures (Lukas, terrorisé, ne supportait pas les espaces clos !). La situation au foyer et à la maison devenait intenable. Seul notre changement de travail et de domicile à Saint-Gall a rendu possible l'admission dans le groupe d'adultes de Tandem. Cela a préservé Lukas d'une extinction sans doute définitive de sa personnalité dans une clinique psychiatrique. Pour les frères et sœurs, tous en âge d'aller à l'école secondaire et en apprentissage, le changement de domicile a été un coup dur. Certains d'entre eux se sont d'abord fortement rebellés. Rétrospectivement, ils s'accordent aujourd'hui à dire que le déménagement à Saint-Gall a eu des effets positifs pour eux aussi.
Malgré une préparation très minutieuse de Lukas pour le déménagement et une semaine d'immersion en tandem, cela a déclenché chez lui une nouvelle phase d'anxiété intense. Nous avons de nouveau passé des semaines à nous promener jour et nuit dans la maison et ses environs. Juste des pleurs et des battements d'ailes ! Lukas sera-t-il tenable en tandem ?
Nous avons fait comprendre à Lukas : „ Nous remarquons que tu ne vas pas bien, nous sommes avec toi. Cela va passer “.
Le cadre fixe, résultant d'arrangements minutieux entre le soutien à domicile et le groupe d'habitation, lui procure de la sécurité et a dissipé ses angoisses.
La thérapie intensive par la direction dans la résolution de problèmes quotidiens l'aide à mieux percevoir et comprendre son environnement. Les expériences de succès le rendent souvent très heureux et améliorent considérablement sa compréhension du langage.
L'entraînement de son propre langage corporel l'aide à se faire mieux comprendre, par exemple, il commence à faire signe de la main lorsque je bavarde trop longtemps avec la voisine pendant la promenade ; ou il amène papa au réfrigérateur et lui montre le saucisson. Le matin, il met le bouchon dans la baignoire, laisse couler l'eau, me sort du lit, m'emmène dans la salle de bain et hoche intensément la tête !
Le cadre idéal pour tout cela est le petit groupe familial.
Malgré sa dépendance persistante, Lukas a trouvé une personnalité joyeuse et heureuse, qui apprend et assimile constamment de nouvelles choses, mais qui a désespérément besoin de ce cadre compétent et protégé sur le plan professionnel. Il peut à nouveau être heureux et rire de tout son cœur. Au lieu de s'emporter lorsque la tension monte, il apprend à prendre quelqu'un par la main et à lui montrer ce qu'il veut. Il commence à chercher ses propres solutions aux problèmes.
Pendant ce temps, tous les enfants sont adultes et partis du foyer. Lorsqu'ils rentrent à la maison, ils sont déçus si Lukas n'est pas là. Pour Lukas, c'est chaque fois une expérience joyeuse de voir un de ses frères et sœurs. Il les fait s'asseoir à côté de lui sur le canapé pour qu'ils chantent et bavardent avec lui.
Lukas est devenu une personne qui a le droit de vivre sa vie, entière et qui lui est destinée. Il est devenu non seulement „supportable“ pour son entourage, mais une source d'enrichissement.
