Lukas a vécu les débuts du centre pour les troubles de la perception. A cette époque, il n’existait pas encore d’école en communauté thérapeutique. Jusqu’à son entrée à l’école spécialisée de Weinfleden, il bénéficiait régulièrement de thérapies au centre. Durant ces années, Lukas, très replié sur lui-même, se laissait faire, comme par exemple lors de randonnées longues de plusieurs heures avec la famille. Comme Lukas dormait mal depuis sa naissance et que nous devions nous lever plusieurs fois par nuit, nous avons profité du déménagement dans la région de Glaris pour commencer, à l’âge de 10 ans, à fréquenter un internat durant la semaine. Cela nous a permis de gagner plus de temps et d’espace pour accompagner nos autres enfants en bonne santé.
Des changements dans l’accompagnement et l’introduction d’un corset pour essayer de soutenir son dos qui devenait rapidement plus faible on provoqué chez Lukas des phases d’angoisse durant lesquelles il se plaignait durant des semaines et ne trouvait plus le sommeil malgré les médicaments. On n’entendait plus son rire joyeux !
Malgré les nuits blanches, le travail et la vie de famille continuaient d’exiger toute notre énergie. Aujourd’hui, avec le recul, nous sommes étonnés de la patience avec laquelle les frères et sœurs en bonne santé de Lukas l’ont supporté et accompagné. Quelle fête lorsqu’après avoir surmonté une crise, le rire de Lukas se faisait entendre à nouveau pour la première fois ! Les allers-retours entre le foyer et la maison devenaient de plus en plus des sources d’anxiété. Il arrivait alors que Lukas refuse de monter dans la voiture pendant des heures, et aucun stratagème ne fonctionnait. C’est durant cette période que nous avons passé des vacances d’été à Engadin. Chaque sortie en voiture était une véritable épreuve pour la famille. Lukas allait-il finir par monter dans la voiture, où préfèrerait-il marcher une heure jusqu’au village voisin ? Pour ses frères et sœurs, cela signifiait attendre, attendre encore… nous avons pu apaiser la situation en organisant des activités séparées. Lukas refusait également de monter dans les téléphériques, même s’il en avait très envie. Des années plus tard, grâce à un accompagnement corporel tactile intensif au niveau du dos, j’ai réussi à l’accompagner dans une cabine. La peur était énorme, mais la fierté d’avoir réussi ce trajet l’était encore davantage. Son rire de fierté nous a accompagné toute la journée.
Entre ses 16 et ses 20 ans, l’alternance constante entre sur-sollicitation et sous-stimulation a accentué les accès d’agressivité de Lukas. Il frappait, pinçait jusqu’à faire saigner, s’énervait et perdait le contrôle, brisant même des vitres et des portes vitrées, ce qui rendait le quotidien très difficile. Lors de longues promenade, parfois guidées, ou en chantant des chansons, il parvenait à se calmer quelques instants. Mais il lui arrivait aussi dans des accès de colère d’arracher ses vêtements durant la promenade. Un samedi après-midi, pendant une sortie à la piscine avec tous les enfants, Lukas a giflé fortement une mère de famille. Le bassin s’est alors presque vidé autour de nous. Nous aurions voulu nous cacher dans un trou à souris!
Malgré les consultations au centre pour les troubles de la perception, le développement de Lukas stagnait et menaçait de sombrer dans des crises d’agressivité de plus en plus sévères. Lors d’un court séjour dans une institution, Lukas a eu une crise si violent qu’il a dû être calmé par des médicaments. Une fois considéré à nouveau « gérable », il est rentré à la maison. Mais il était plongé dans ses terreurs et ne laissait personne s’approcher de lui. Pendant des jours et des nuits entières, il se plagnait et battait des mains sans arrêt, nous réveillant toutes les quinze minutes jusqu’à l’épuisement. Après l’arrêt de tous les médicaments, il fallut près de huit semaines pour réussir peu à peu à lui permettre de sortir de cette angoisse insupportable grâce à beaucoup d’attention, de chants, et de longues promenades – Lukas ne supportait pas les espaces clos lorsqu’il était envahi par la peur. La situation, au foyer et à la maison était intenable. Seul notre changement de travail et notre déménagement à Saint-Gall a rendu possible l’admission de Lukas dans le groupe d’adultes Tandem. Cela l’a sans doute sauvé de l’effacement définitif de sa personnalité dans une clinique psychiatrique. Pour ses frères et sœurs, qui étaient alors à l’école secondaire ou en apprentissage, le déménagement et le changement de vie a été un choc. Certains se sont d’abord rebellés, mais ils s’accordent aujourd’hui pour reconnaître les effets positifs de ce déménagement.
Malgré la préparation soignée de Luka à ce déménagement et une semaine de découverte au sein de Tandem, ce changement a déclenché chez lui une nouvelle phase d’angoisse particulièrement aiguë. Pendant des semaines, nous avons de nouveau marché jour et nuit dans la maison et aux alentours. Il ne faisait que pleurer et battre des mains. Allait-il réussir à trouver sa place et à s’adapter à Tandem?
Nous avons laissé Lukas ressentir : « nous voyons que tu ne vas pas bien. Nous sommes là avec toi. Ça va aller. »
Un cadre stable, grâce à une coordination minutieuse entre l’accompagnement à la maison et celui du groupe de vie, lui a donné de la sécurité et l’a aidé à réduire peu à peu ses états d’angoisse.
Il bénéficie d’une thérapie d’accompagnement intensive pour résoudre les difficultés du quotidien, et cela l’aide à mieux percevoir et comprendre son environnement. Les expériences de réussite le rendent souvent vraiment heureux et favorisent fortement sa compréhension du langage.
L’apprentissage d’un langage corporel personnel l’aide aussi à mieux se faire comprendre. Il fait par exemple un signe de la main lorsque je parle trop longtemps avec une voisine pendant la promenade, ou il conduit son papa jusqu’au frigo et lui montre le saucisson. Le matin, il met le bouchon dans la baignoire, fait couler l’eau et vient me chercher dans mon lit pour me conduire à la salle de bain en hochant intensément la tête.
Le groupe de vie à échelle familiale constitue un cadre idéal pour tout cela.
Lukas manifeste un intérêt croissant pour son environnement et pour les autres, et il est désormais capable de nouer des relations affectives profondes. Il ne se laisse plus juste diriger : il veut pouvoir décider lui-même. Son manque d’autonomie demeure, mais Lukas es devenu une personnalité gaie et joyeuse. Il continue d’apprendre et de découvrir de nouvelles choses, mais il a absolument besoin de ce cadres professionnel, compétent et protégé. Il peut à nouveau être vraiment heureux et rire de tout son cœur. Lorsque la tension monte, il apprend, au lieu de perdre le contrôle à prendre quelqu’un par la main et lui montrer ce qu’il veut. Il cherche aussi ses propres solutions aux problèmes. Entre-temps, tous les enfants sont devenus adultes et ont quitté la maison. Lorsqu’ils reviennent, ils sont déçus si Lukas n’est pas là. Pour Lukas, voir ses frères et sœurs est toujours un grand moment de joie. Il les fait asseoir à côté de lui sur la canapé pour changer et discuter. Lukas est devenu une personnalité qui peut vivre pleinement sa vie à lui. Pour son entourage, il n’est plus seulement quelqu’un qu’il faut supporter, il est une véritable richesse.
