Un long chemin vers le diagnostic - Vivre avec une paralysie cérébrale

Comme elle était en siège, Kathrin est née par césariene. Son score d’Agpar était très bon. La seule difficulté rencontrée était son absence de réflexe de succion. Elle ne parvenait pas à téter. J’ai donc commencé à tirer mon lait et à le lui donner au biberon. J’ai tenu six semaines, mais j’avais l’impression de ne faire que tirer et donner le biberon. J’ai donc opté pour une alimentation au biberon classique. Kathrin était vraiment très facile. Elle dormait énormément, quasiment tout le temps. Lorsque j’en parlais à d’autres mères, inquiète, elles me répondaient que je devrais me réjouir qu’elle dorme autant. Mais j’avais toujours le sentiment que ce n’était pas tout-à-fait normal. Je devais même parfois la réveiller pour lui donner le biberon, sans quoi elle n’aurait rien bu. Lors des contrôles mensuels avec la sage-femme, tout allait bien pendant les huit premiers mois. Kathrin se développait lentement, mais c’était encore acceptable. Puis son évolution a commencer à stagner, et la sage-femme, très attentive, m’a orientée vers un médecin de famille pour effectuer d’autres vérifications. Quatre mois plus tard, le médecin de famille m’a adressée au Centre hospitalier pour enfants de Saint-Gall. J’étais de nouveau enceinte. Un après-midi de février, nous avons été autorisés à nous rendre à l’hôpital pour que Kathrin passe un premier examen. Je venais d’effectuer une visite de contrôle pour ma grossesse chez le gynécologue. Il a écouté les battements du cœur. Comme je ne les avais pas entendus, il a recommencé la manipulation. Soudain, il s’est figé et m’a demandé de passer en salle d’échographie. J’étais inquiète et de terribles pensées me traversaient l’esprit. Après quelques recherches il a localisé l’embryon, tout aller bien. J’étais rassurées, même si je n’avais pas moi-même vu le cœur. Il a refait l’examen pour me le montrer, puis tout à coup n’a demandé : « Savez-vous ce que je viens de voir ? ». Je n’ai rien répondu, mais j’avais un présentiment… Ils sont deux ! Vous allez avoir des jumeaux ! J’étais heureusement allongée sur le lit ! Bouleversée, je suis rentrée chez moi à vélo pour annoncer la nouvelle à mon mari. J’étais heureuse qu’il m’accompagne au Centre hospitalier pour enfants. Le médecin a examiné Kathrin et a posé le diagnostic de paralysie cérébrale. Ma première question fut de savoir si c’était héréditaire. La médecin m’a rassuré et m’a dit que je n’avais rien à craindre pour les jumeaux. La paralysie de Kathrin pouvait être due à une petite hémorragie cérébrale. Elle lui a prescrit de la physiothérapie, à l’hôpital (ce qu’elle nous conseillait) ou dans un centre externe à Gossau. Nous avons choisi l’hôpital. Lorsque j’ai demandé s’il fallait faire d’autres examens, elle m’a expliqué que l’hémorragie était sûrement si petite qu’on ne la verrait pas. De plus, il aurait fallu anesthésier Kathrin pour qu’elle reste immobile, et cela n’aurait rien changé à la thérapie. Nous avons donc décidé de ne pas faire d’autres tests. A partir de ce jour, plus rien dans ma vie ne fut comme avant.