Rapport d'expérience

Un long chemin vers le diagnostic - Vivre avec une paralysie cérébrale

De la naissance au diagnostic

Le 14 décembre 1992, Kathrin est venue au monde, un enfant désiré. La grossesse s'est très bien déroulée. Je n'ai pas eu de gros désagréments et je me suis sentie bien pendant toute cette période. Kathrin était déjà un enfant très calme à cette époque. Elle ne bougeait pas souvent ni violemment. Parfois, je ne la sentais plus pendant un long moment. Mais chaque fois que je commençais à m'inquiéter, un coup de pied ou un coup de poing de sa part me rappelait sa présence. C'était comme si elle voulait me dire que j'étais encore en vie.
Kathrin Bossart
Kathrin est née par césarienne alors qu'elle se présentait par le siège. Ses valeurs d'Apgar étaient très bonnes. Seul son réflexe de succion ne fonctionnait pas du tout. Je tirais le lait maternel et le lui donnais au biberon. J'ai tenu six semaines, puis j'ai eu l'impression de ne plus faire que tirer mon lait et donner le biberon. Ensuite, je suis passée à une alimentation au biberon normale. Kathrin était très facile à soigner. Elle dormait beaucoup, en fait uniquement. Lorsque j'en parlais avec inquiétude à d'autres mères, le seul écho que j'avais était qu'elles étaient heureuses qu'elle dorme autant. J'ai toujours senti que ce n'était pas tout à fait normal. Parfois, je devais même la réveiller pour le biberon, sinon elle n'aurait rien bu. Lors des contrôles mensuels chez la puéricultrice, tout allait bien les huit premiers mois. Kathrin ne se développait que très lentement. Mais toujours de manière à ce qu'on puisse l'accepter. Puis il y a eu un temps d'arrêt et l'infirmière attentive m'a envoyée chez le médecin de famille pour des examens complémentaires. Après quatre mois supplémentaires, le médecin de famille m'a envoyée à l'hôpital pour enfants de Saint-Gall. Entre-temps, j'étais à nouveau enceinte. Un après-midi de février, nous avons pu nous rendre à l'hôpital pédiatrique pour un premier examen. Mais avant cela, un contrôle de grossesse ordinaire était prévu chez le gynécologue. Celui-ci a écouté les battements de cœur. Comme je ne les avais pas entendus la première fois, il a cherché à les entendre à nouveau pour moi. Tout à coup, il a eu un doute et m'a demandé de passer à la salle d'échographie. J'étais inquiète et des pensées terribles me traversaient l'esprit. Après quelques recherches, il a trouvé l'embryon et tout était en ordre. J'étais rassurée, même si je n'avais pas vu le cœur moi-même. Mon gynécologue l'a cherché une nouvelle fois pour me le montrer à moi aussi. Tout à coup, il me demande : “Vous savez ce que je viens de voir ?“ J'ai répondu par la négative, mais j'avais déjà un pressentiment. Il y en a deux ! Vous allez avoir des jumeaux ! Heureusement, j'étais déjà sur le lit. Complètement bouleversée, je suis rentrée à la maison en vélo et j'ai annoncé la nouvelle à mon mari. J'étais contente que mon mari m'accompagne à l'hôpital pour enfants. Le médecin a examiné Kathrin et a posé le diagnostic de paralysie cérébrale. Je voulais d'abord savoir si c'était héréditaire. Le médecin m'a rassurée et m'a dit que je ne devais pas m'inquiéter pour les jumeaux. Chez Kathrin, la cause pourrait être une petite hémorragie cérébrale. Elle lui a prescrit de la physiothérapie. Soit à l'hôpital pour enfants, ce que le médecin nous a recommandé, soit dans une antenne à Gossau. Nous avons choisi l'hôpital pour enfants pour la thérapie. Lorsque j'ai demandé des examens complémentaires, elle m'a répondu que l'hémorragie cérébrale pouvait être si petite qu'elle ne serait pas visible. De plus, il aurait fallu anesthésier Kathrin pour qu'elle reste immobile. Comme cela n'aurait rien changé à la thérapie, nous avons décidé de ne pas faire d'autres examens. A partir de ce jour, plus rien n'a été comme avant dans ma vie.
de Barbara Bossart

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